Päivät vierii, elämä jatkuu

Vuosia on mennyt päivittämättä, eipä ole juurikaan tullut kerrottavaa. Elämä jatkuu, äiti voi hyvin :)

Rauhallinen paritaloelämä jäi äitiltä ja isiltä taa ja kaupungin vilinä vei mukanaan. Pakkasivat koiravanhuksen ja siirtyivät takaisin kerrostaloon kymmenen vuoden tauon jälkeen. Minäkin olen siirtynyt ikiomaan asuntoon kahden pienen elämänilon kanssa; koiraäidin ja tyttären. Sisko asuu kilometrin päässä minusta omassa asunnossaan, ei ole vielä katkennut napanuora :) Asuntoauto on myyty, vaikka uuden hankinta onkin taas muutaman vuoden tauon jälkeen haaveissa..

Kerrostaloon muutto oli äitille paljon parempi asia, kuin kukaan meistä uskalsi edes toivoa! Parvekkeen ollessa todella vilkkaalle kadulle, on päivän mittaan ihan eri tavalla tekemistä, kuin hiljaisella omakotitaloalueella. Ihmisiä riittää moneen junaan ja heitä seuraillessa kuluu usein tunteja. Ja sehän on piristänyt äitiä ihan hurjasti! Myös koiravanhus on saanut uuden nuoruuden kerrostalon lämpimistä lattioista.

Ulkoapäin ei äitistä huomaa enää lainkaan, mitä vuosia sitten tapahtui. Toinen puoli kasvoista on inasen verran alempana kuin toinen, mutta sitä on huomannut tuskin kukaan. Vieraiden kanssa puhuminen on edelleen vähän arka paikka, vaikka puheen tuottamisen kanssa ei olekaan ollut ongelmia enää aikoihin. Äiti vaan tarvitsee vähän pidemmät miettimistauot lauseiden välissä, eikä kaikki ihan ymmärrä tätä. Nykyään äiti jää isin kauppareissujen ajaksi ihan yksin kotiin(!!!) eikä mitään ongelmia ole ollut. Pitempiä aikoja ei kuitenkaan edelleenkään uskalla jättää äitiä yksin, ettei tapahdu mitään odottamatonta.

Elämä alkaa siis löytää uransa ja kuljettaa mukanaan, jaksamista kaikille vakavasti sairastuneiden omaisille. Sairastunut tarvitsee teitä, joten muistakaa pitää huoli myös omasta jaksamisestanne!

Lähes kaksi vuotta tapahtuneen jälkeen..

Johan on asiat muuttunut siitä, kun viimeksi kirjoittelin! Äiti, isi ja koira asustaa edelleen paritalossaan ja nyt kuvaan on astunut lisäksi muuttava kesämökki eli asuntoauto. Siskokin on palannut Ruotsista ja asustaa minun ja toisen koiran kanssa muualla. Vähintään kuudesti viikossa käyn vanhuksia moikkaamassa ja hieman avustamassa jos tarvis :)

Eipä ole enää rajoituksia siinä, kuinka pitkän matkan äiti jaksaa kävellä yhteen putkeen. Isin kanssa käyvät pitkillä lenkeillä jotka saattavat kestää toisinaan toista tuntiakin! Asuntoautoon vanhukset ostivat itselleen polkupyörätkin ja myös niillä ajaminen sujuu äitiltä mallikkaasti. Ensimmäinen kerta kahteen vuoteen taisi jännittää avustajia enemmän kuin ajajaa itseään.. Toimintaterapiassa tai fysioterapiassa äiti ei enää käy, sillä emme koe niitä enää tarpeellisiksi. Pyrimme itse pelaamaan muistipelejä jne äitin kanssa ja kotityöt äiti jo pääasiassa hoitaakin isin avustuksella.

Fyysisessä toimintakyvyssä ei mielestäni ole enää ongelmia. Kävely, juoksu ja pyöräily onnistuu. Tuoleilta ja lattialta nouseminen itsenäisesti onnistuu. Jopa agility tämän vanhemman koiruksen kanssa onnistuu :) Kovasti piristäviksi reissuiksi äiti itse kokee asuntoautomatkat jotka ovat tähän mennessä ulottuneet Ruotsiin asti. Niiltä tultuaan äiti usein jaksaa touhuta normaaliakin enemmän! Muistin kanssa ongelmia on edelleen ja niitä tulee olemaan aina. Lähimuisti tekee kepposia, mutta onneksi joku meistä on aina paikalla korjaamassa erheitä. Äiti itse toteaa tällöin aina, että taas menivät kaivosmiehet kärryjensä kanssa väärille raiteille :)

Kaupassa käynnit äiti ja isi hoitavat kokonaan yhdessä. Yleensä äiti tekee kauppalistan ja sitten yhdessä keräilevät tarvittavat kaupasta. Isi pakkaa ostokset ja äiti hoitaa kärryn pois :) Ongelmia ei kaupoissa jaksamisenkaan kanssa enää ole!

Tätä päivää..

Kyynelten kanssa on luettu vanhoja merkintöjä, uskomattoman paljon on asiat muuttunu.. Äiti on nykyään kotona isin kanssa kaksin, me asutaan Roosan kanssa muualla. Ulkopuolista avustajaa ei tarvittukaan, niin paljon on edistytty! Ja tosiaan siskokin on asustanut viime syksystä saakka Ruotsissa, niin ne asiat vaan muuttuu:)

Tätä nykyä äiti kävelee n 5km matkan ripeästi ja jopa hölkkää on kokeiltu:) Ojan ylikin on hypätty vaikkakin kerran oja olikin naista näkevämpi.. Apuvälineistä suihkussa on luovuttu ja äiti hoitaa homman kokonaan itse. Toimintaterapeutti käy meillä lähes viikottain leipomassa äitin kanssa ja ovatpa he ruokaakin tehneet. Fysioterapiassa käydään myös hoitamassa jäykistyneitä olkanivelten nivelkapseleita. Lääkitystä aletaan nyt vähentää ja marevan jää historiaan! Päivämäärät tuottivat jossain välissä kovastikin hankaluuksia, nykyään nekin sujuvat kuin vettä vaan:)

Yksi suurimmista ongelmista on ollut se, ettei äiti pyydä meiltä koskaan mitään. Ei juotavaa jos on jano, ei ruokaa jos nälkä.. Vaan nytpä on sekin ääni muuttunut! Eräs iltä meinas isi pudota persiilleen kun äiti sanoi: "Tuohan mulle kaks nakkia!" Siitä se lähti ja tänään äiti sanoi isille: "Tulehan tänne ja anna suukko!" Ne on ihanan rakastuneita:)

Myös tuoleilta ja sängystä jne ylös nousemisessa on ollut pieni henkinen kynnyt.. Muutama kaatuminen johti kaatumisen pelkoon eikä äiti ole meinannut uskaltaa nousta ilman apua. Pikkusormella auttamalla hän kyllä nousi, kun vaan oli se pikkusormi.. Vaan onpa sekin jo helpottunut ja itseluottamusta saatu rutkasti lisää! Vessasta noustaan vauhdill kun vähän uhkaa pershuuhtelulla;)

Kaupoissakin äiti nykyään käy! Farkut haettiin alesta ja ruokakaupassa ravistellaan yhdessä hyllyjä tätä nykyä:) Meidän uskaltamisesta se kaiketi onkin ollut kiinni..

Äiti on kyllä niin maailman paras ja vikkelin! Meijän oma sisupussi<3

neljä pitkää kuukautta

Nejä kuukautta tässä on tosiaan jo ehtinyt vierähtää.. Monet itkut on itketty ja itketään vieläkin.. Lähes päivittäin.

Kerron vaikka äitin tilasta ensin, tosin harva varmaan tätä uskoo:) Neljään kuukauteen on sairauksien osalta mahtunut aivoverenvuoto (SAV), kaksi aivoinfarktia, kolme keuhkoveritulppaa ja epilepsiakohtaus. Sitkeää tekoa on meidän mamma, vahvasti porskuttaa edelleen!

Ihan nollasta lähdettiin kaiken kanssa liikenteeseen kolmisen kuukautta sitten. Äiti ei pystynyt edes seisomaan saati kävelemään, syöminen hoitui syöttämällä, sanoja ei tullut jne.. Nyt tilanne on sellainen, että äiti jaksaa kävellä kolmisen kilometriä rauhallisesti edeten ilman apuvälineitä. Äiti syö itse, joskin silloin tällöin tieto ei kulje perille asti ja pitää hieman ohjata jotta osutaan suuhun. Monta asiaa on kuitenkin vielä opettelematta ja treenamatta, mutta kun muistaa antaa aikaa miettiä niin asiat järjestyvät ja onnistuvat. Puhuminen on edelleen vaikeaa, mutta sanoja ja lauseita tulee kuitenkin kun jotain kysyy. Vieraiden seurassa puhuminen kuitenkin ilmeisesti ujostuttaa, sillä silloin äiti istuu yleensä ihan hiljaa. Äiti elää pääasiallisesti tässä ajassa ja tietää päivän ja kuukauden jne, väsyessään äiti kuitenkin sekoittaa asioita ja alkaa puhua vanhoista asioista. Tämä ei kuitenkaan millään tavalla häiritse, sillä sitä tapahtuu sen verran harvoin. Ensi viikolla onkin sitten se päivä kun äiti pääsee lopullisesti kotiin, vihdoin!

Äiti on koko neljän kuukauden jakson ollut iloinen ja sitkeä, siis täysin oma itsensä. Isin on ollut vaikea pärjätä ilman äitiä ja toisinaan hänellä on ollut hyvinkin paha olla. Myös asioiden tekeminen ja aikaansaaminen on vaatinut hurjia ponnisteluja, sitä ei vaan jaksa kun elämän keskipiste ei olekaan kotona. Epäusko on vallannut itse kunkin mielen aika silloin tällöin ja niinä hetkinä pelkkä eläminen on tuntunut liian raskaalta. Sairaalassa isi on käytännössä asunut tämän neljä kuukautta; siellä hän on äitin kanssa puoliltapäivin aina iltaan saakka. Outona piirteensä isissä on näiden kuukausien aikana ilmennyt pelko ja arkuus; isi pelkää, että äitille käy jotain ja vahtii tätä kuin haukka. Isi ei myöskään uskalla tehdä asioita kahdestaan äitin kanssa, vaan haluaa minut aina tueksi ja turvaksi mukaan, vaikka pärjäisi todellisuudessa yksinkin.

Itse vietän aina aamupäivät koulussa ja koulusta menen suoraan sairaalaan. Sairaalasta sitten kotiin huolehtimaan koirasta ja tehtävistä kodista huolehtimisen lisäksi, toki isin avustuksella. Välillä tuntuu ettei vuorokaudessa riitä tunnit kaiken hoitamiseen, mutta jostain sen tarvittavan ajan vaan aina puristaa:) Mutta raskasta on ollut ja on edelleen.. Itken pienimmästäkin syystä enkä kestä keneltäkään äänen korotusta ilman kyyneliä.. Masennuksen hetkiäkin esiintyy, onneksi kuitenkin harvemmin.

Jatkossa äiti tulee käymään toimintaterapiassa ja opettelemaan kodin asioita uudestaan. Kahvia osataan jo keittää ja tehdä leipiä:) Fysioterapiaa ei juurikaan enää tarvita, liikkuminen on jo niin varmaa. Henkilökohtaista avustajaa on myös haettu, äiti kun tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja apua vaikka pärjääkin jo fyysisesti hyvin. Autoon saimme invapysäköintilapun mikä helpottaa liikumistamme uskomattoman paljon! Vammaistukihakemus ja kuntoutustukihakemus ovat työn alla, samoin kuin omaishoidontukikin. Hakemuksia, papereita ja outoa kieltä on tullut vastaan niin uskomattoman paljon, ettei itsekään meinaa enää pysy mukana.. Onneksi apua löytyy kun sitä osaa kysyä, kiitos siitä!

Nämä tekstit kirjoitin pääasiassa tueksi ja turvaksi muille, jotka kohtaavat samoja vaikeuksia. Toivoa ei saa menettää vaikka ongelmat toisinaan tuntuisivatkin ylitsepääsemättömiltä! Ennen en tätä uskonut, mutta nykyään uskon; Never say never:)

kuulumisia..

Viime yönä äiti on spontaanisti liikuttanut myös oikeanpuoleisia raajoja. Pyynnöstä ei vielä purista oikealla kädellä, mutta eteenpäin on taas menty hippasen verran:)

Aivoverenvuoto

Viikko sitten tämä painajainen alkoi. Olin juuri päässyt töistä kun isi soitti ja sanoi "Äitillä on joku hätä, äiti on matkalla sairaalaan. Menkää te edeltä, mä tulen kun ehdin." Hain siskoni, joka oli juuri aloittamassa vuoroaan, ja hyppäsimme taksiin, Jorviin piti päästä keinolla millä hyvänsä ja vieläpä nopeasti. Ruuhka- aikana matka oli tuskaisen hidas ja taksikuskikin sai tuta kaksi tempperamenttista tyttöä alkaessaan jakaa viisauksiaan. Eihän äitiä sitten Jorvista löytynytkään, eikä Töölöstä. Vasta soitto hätäkeskukseen paljasti, että äiti oli matkalla Meilahteen. Eikun soitto isille ja 160 lasissa Meikkuun. Meikussa nähtiin äiti, naama mutaisena mutta muuten ehjän näköisenä. Juteltiin äitin kanssa tovi ja todettiin, että pientä sekavuutta oli havaittavissa, mutta kaikki näytti kuitenkin olevan ihan ok. Isi sanoi heti, että nyt on kyllä katkennut suoni päästä.. Ambulanssimiehet vakuuttelivat muuta, elintoiminnot kun olivat kuitenkin kunnossa. Mitään kiirettä ei pidetty, näyttihän kaikki olevan ok. Verinäytteet otettiin suht pian, mutta päänkuvaan jonotimme iäisyyden. Kun sitten päänkuvasta diagnoosi luettiin, alkoi meidän kaikkien painajaisemme; "Kyllä siellä nyt aivoverenvuoto on."

Diagnoosin kuultuamme itkua ei enää voinut pidätellä. Minä, siskoni, isäni, jopa äiti.. Kyynelten määrä oli rajaton. Ja se suru ja pelko.. Isi jäi vielä äitin viereen, me lähdimme kävelemään ja rauhoittumaan. Kohta isi tuli perässä ja kertoi äitin alkaneen oksentaa ja kouristella, epilepsiatyyppiset kohtaukset sopivat aivoverenvuodon oireisiin. Kouristelun rauhoituttua äiti siirrettiin Töölöön, josta löytyvät maailman parhaat neurokirurgit. Töölössä vietimme aikaamme puolilleöin, jonka jälkeen oli pakko mennä kotiin syömään, nukkumaan ja rauhoittumaan. Koirastakin piti yrittää pitää huolta, äiti oli kuitenkin hänellekin rakkain ihminen. Isi palasi vielä kyselemään tilanteesta. Leikkaukseen ei vielä perjantain puolella olisi asiaa, lääkäri kun oli juuri leikannut 9h ja aivoverenvuotoa leikatessa lääkärin tulisi olla pirteimmillään. Äiti oli kouristelua lukuunottamatta koko ajan tajuissaan ja oma itsensä ja toivotti meillekin vielä hyvät yöt ennen lähtöämme. Töölön päivystyksen hoitajille annan kyllä moitteita ja reippaanlaisesti! He eivät ymmärtäneet omaisten surua ja huolta lainkaan, vaan tuntuivat olevan kiinnostuneempia omasta kotiinlähdöstään ja vitsinheitosta työkavereiden kesken. Myös he saivat tuta kaksi tempperamenttista tyttöä kera isän jolta tempperamentti on peritty..

Lauantai aamuna olo oli sekava; ei ihan ymmärtänyt oliko tapahtunut totta.. Päätimme pysytellä sairaalaan yhteydessä puhelimitse, meistä kun ei juurikaan paikanpäällä apua olisi ollut. Päänkuvista ilmeni, että vuotokohta oli vuotanut koko yön ja leikkaukseen tulisi päästä pikimmiten. Lauantaina sitten leikattiin ja leikkauksen aikana ilmeni uusi ongelma, aivoinfarkti. Tulppa tuli leikkauksen aikana yhteen aivojen pääsuonista aiheuttaen virtaushäiriöitä. Leikkauksen jälkeen alkoi se piinaavin vaihe; odotus. Lauantaina ei enempää uutisia. Sunnuntaina tehtiin uusi leikkaus jonka aikana aivoihin laitettiin letku. Letkun tarkoituksena on poistaa ylimääräistä selkäydinnestettä aivoista, laskea aivopainetta ja pienentää suurentuneita aivokammioita. Tiesimme, että äiti tarvitsee nyt aikaa toipua vaikeasta leikkauksesta. Mutta kuinka paljon aikaa?! Lääkäreiltä tietoa oli turha odottaa, aivan kuin he eivät olisi uskaltaneet tuoda kaikkea tietoa esille.. Maanantaista äiti on pikkuhiljaa alkanut esittää heräämisen merkkejä. Ensimmäisinä päivinä ei tapahtunut juuri mitään, mutta päivä kerrallaan on menty eteenpäin. Ensin alkoi liikkua vasen käsi, sitten varpaat ja pää. Vihdoin viimein pitkän odotuksen jälkeen aukenivat myös silmät.

Äitin aivoverenvuoto oli siis tyyppiä SAV eli lukinkalvonalainen vuoto. SAV kohtaukseen kuolee välittömästi n. 50% potilaista. Meidän sissi oli siis taistelut itsensä niiden 50% joukkoon, jotka selviävät kohtauksesta hengissä. Vielä kun lisätään SAV:n päälle aivoinfarkti, saatte jonkinnäköistä kuvaa siitä, miten hengenvaarallisesta asiasta on ollut kysymys.

Nyt viikko tapahtuneen jälkeen on tilanne seuraavanlainen: äiti availee silmiään ja seuraa mitä hoitajat tekevät ja mitä ympärillä tapahtuu. Vasemmalla kädellä äiti puristaa pyynnöstä ja heiluttelee vasemman ja oikean jalan varpaita. Oikeassa kädessä ei ainakaan vielä ole havaittu liikettä. Äiti ymmärtää, jos esim. sanotaan että on vieraita tulossa. Silloin verenpaine alkaa nousta, jonka vuoksi tarvitaan taas kipupiikki joka väsyttää. Me emme ole vielä nähneet äitiä kertaakaan silmät auki, mutta vielä sekin päivä tulee. Minua äiti on jo puristanut useasti kädestä, eikä tahtoisi millään päästää irti kun lähdön hetki koittaa. Saamme vierailla neurologisella teho- osastolla vain vartin päivässä osaston vakavan ja vaikean luonteen vuoksi.

Meidän onnemme on, että emme joutuneet kestämään tätä kaikkea yksin. Meitä on kolme tukemassa toisiamme. Silti mennyt viikko on ollu isälle varmasti hänen tähänastisen elämänsä vaikein. Itse päätin yrittää olla perheen kanssa vahva, he tarvitsevat tukeani nyt. Kiitos Jurille, että olen hänen kanssaan saanut olla heikko. Siskoni päätti myös olla perheen kanssa vahva, hän sai olla heikko kavereidensa kanssa. Isin jaksaminen on parantunut yhtä matkaa äitin kanssa, mutta silti äitin näkeminen ja häneen koskeminen on isille vielä melko vaikeaa. Niin hullulta ja julmalta kun se kuulostaakin, mutta arki auttaa jaksamaan. Pyykkiä on pestävä, koiraa on lenkitettävä, ruokaa täytyy laittaa.. Touhutessa sitä unohtaa yllättävän paljon. Alkuun pääseminen on kaikista vaikeinta, tuntuu niin turhalta siivota vaikka äiti on tuossa kunnossa.. Lääkärin sanoin: Paranemiseen kuluu aikaa, mutta romahdus tapahtuu hetkessä.